Wie is Amarise?
Genieten van wat wel kan!
Samen met haar familie geniet Amarise zoveel mogelijk van alles wat nog kan, en zijn ze creatief in het vinden van oplossingen om haar mobiliteit te waarborgen. Zo zijn er in huis allerlei krukjes en karretjes op wielen, zodat ze overal kan komen, zelfs waar de rolstoel niet past.
Soms gaan ze met een speciale bolderkar op stap en kunnen dan zelfs op ruige plekken komen, zoals het strand of een rotsachtig beekje.
Op deze site willen we wat inzicht geven in het leven met deze spierziekte. De uitdagingen die dit met zich meebrengt, maar vooral ook de successen. Alles wat nog wel mogelijk is en de veerkracht die Amarise toont.
Onder het kopje Blog & Nieuws staat een tijdlijn met in het kort het levensverhaal en belangrijke mijlpalen.
Ontmoet Amarise Fledderman - 10 jaar - uit Dordrecht Een gekristalliseerd zonnestraaltje en de allergrootste hondenfan.
Dit liefdevolle, vrolijke, creatieve en enthousiaste meisje van 10 jaar oud kreeg in 2024 de diagnose Charcot-Marie-Tooth (CMT) type 2S. Een uiterst zeldzame aandoening die de zenuwen in de spieren van haar voeten en benen aantast. Twee jaar geleden ontving haar gezin de diagnose. Van een vrolijk en actief meisje dat graag buiten speelde, is Amarise inmiddels rolstoelafhankelijk geworden en kan ze niet meer lopen.
Sinds de zomer van 2025 is lopen te pijnlijk geworden door de stand van haar voeten. Gelukkig biedt haar rolstoel met elektrische wielen de mogelijkheid om een zo normaal mogelijk schoolleven te leiden.
Doordat de ziekte de zenuwen aantast, ervaart Amarise vrijwel altijd pijn die ze omschrijft als schokjes en alsof haar voeten in brand staan. Met de pijnpoli van het Erasmus MC zijn ze nu aan het uitzoeken hoe dit zo goed mogelijk bestreden kan worden, maar het blijft een zoektocht.
Soms is het enige wat helpt tegen de pijn om goede afleiding te zoeken. Zoals een keertje eropuit naar een dierentuin of bioscoop of crea-beurs.
Klimmen op wilskracht!
Het is voor een zo nieuwsgierig en beweeglijk meisje als Amarise niet altijd eenvoudig om te leven met haar beperkingen. Ze wil zo graag alles zien en overal aan meedoen. Maar haar doorzettingsvermogen is ongekend! Amarise is uitzonderlijk dapper.
Ze heeft vorig jaar haar zwemdiploma A zelfs gehaald. En ze heeft iedereen verbaast door zelfs nog een keer een klimwand van 17 meter hoog te beklimmen, puur op haar onwrikbare wilskracht.
Haar verhaal laat zien dat met creativiteit en vastberadenheid veel mogelijk blijft.
Samen staan we sterk
Er komt een hoop kijken bij het leven met een beperking. Zo moest er een rolstoel komen en in huis een traplift. De tuin en de woning moesten worden aangepast en rolstoelvriendelijk gemaakt. Er komt nog een heel traject aan om aan het huis een stuk te realiseren waar Amarise haar eigen makkelijk bereikbare slaapkamer en sanitair heeft.
Gelukkig zijn in Nederland veel zaken goed geregeld en wordt veel hiervan vergoed door de gemeente of verzekeraar.
Dankzij de hulp van een heleboel lieve mensen konden we begin 2026 een rolstoelauto aanschaffen. Er is in een tijdsbestek van drie weken ruim € 20.000 euro gedoneerd door familie, vrienden, bekenden van school, werk of de kerk, maar ook heel veel onbekende mensen die dit op hun hart hadden.
Dit is een ongelofelijk hartverwarmende periode geweest. Het heeft ons allemaal ontroerd hoe gul er gedoneerd is.
De school van de meiden, IKC het Kristal heeft zich ook zo leuk ingezet met een speciale flesseninzamelactie en een heerlijke koekjesverkoop. De Dordt Centraal en RTV Dordrecht hebben zich enorm ingezet om extra aandacht te vragen voor de actie.
Dankzij de speciale inzet van een aantal familieleden konden we uiteindelijk binnen enkele weken na de start van de crowdfunding een prachtige Citroën Berlingo rolstoelauto in gebruik nemen.
Pre-order de verhalenbundel van 'De Va'
Speciaal voor deze crowdfundingsactie zal het boek 'De Va - Een Verzameling uiterst Frappante Verhalen' binnenkort verschijnen. Dit boek is opgedragen aan Amarise en alle inkomsten worden volledig gedoneerd aan hulp die zij nodig heeft in het leven met haar spierziekte.
De verhalen zijn in de afgelopen twintig jaar geschreven en geëvolueerd en lagen al lang op de plank. De schrijver had het op zijn hart iets te doen, om Amarise te steunen. Toen de crowdfunding voor de rolstoelbus begon, besloot hij de bundel voor haar af te maken. Ze heeft als luisteraar vanaf de eerste rang feedback gegeven, al was het al door bij bepaalde passages te lachen en bij anderen weer te gapen. Er werd veel geschrapt, verbeterd, gefinetuned en uiteindelijk bleven er achttien verbazingwekkende verhalen doorspekt met humor en onnozele logica over.
Voor alle lieve mensen die het boek gepre-orderd hebben: Het boek zal naar alle waarschijnlijkheid in de maand juni geleverd worden!
Tot eind april is het mogelijk om via deze site een boek uit de pre-order te reserveren!
