Wie is Amarise?

Ontmoet Amarise Fledderman uit Dordrecht Een gekristalliseerd zonnestraaltje en de allergrootste hondenfan. Dit liefdevolle, vrolijke, creatieve en enthousiaste meisje van 10 jaar oud kreeg in 2024 de diagnose Charcot-Marie-Tooth (CMT) type 2S. Een uiterst zeldzame aandoening die de zenuwen in de spieren van haar voeten en benen aantast. Sinds de zomer van 2025 is lopen te pijnlijk geworden door de stand van haar voeten. Gelukkig biedt haar rolstoel met elektrische wielen de mogelijkheid om een zo normaal mogelijk schoolleven te leiden.

Genieten van wat wel kan!

Samen met haar familie geniet Amarise zoveel mogelijk van alles wat nog kan, en zijn ze creatief in het vinden van oplossingen om haar mobiliteit te waarborgen. Zo zijn er in huis allerlei krukjes en karretjes op wielen, zodat ze overal kan komen, zelfs waar de rolstoel niet past.

 

Soms gaan ze met een speciale bolderkar op stap en kunnen dan zelfs op ruige plekken komen, zoals het strand of een rotsachtig beekje.

 

Op deze site willen we wat inzicht geven in het leven met deze spierziekte. De uitdagingen die dit met zich meebrengt, maar vooral ook de successen. Alles wat nog wel mogelijk is en de veerkracht die Amarise toont. 

 

Onder het kopje Blog & Nieuws staat een tijdlijn met in het kort het levensverhaal en belangrijke mijlpalen.

Klimmen op wilskracht!

Het is voor een zo nieuwsgierig en beweeglijk meisje als Amarise niet altijd eenvoudig om te leven met haar beperkingen. Ze wil zo graag alles zien en overal aan meedoen. Maar haar doorzettingsvermogen is ongekend! Amarise is uitzonderlijk dapper.

 

Ze heeft vorig jaar haar zwemdiploma A zelfs gehaald. En ze heeft iedereen verbaast door zelfs nog een keer een klimwand van 17 meter hoog te beklimmen, puur op haar onwrikbare wilskracht.

 

Haar verhaal is een inspiratie en laat zien dat met creativiteit en vastberadenheid veel mogelijk blijft.

Samen staan we sterk

Er komt een hoop kijken bij het leven met een beperking. Zo moest er in huis een traplift komen en de woning moet worden aangepast en rolstoelvriendelijk gemaakt.

 

Gelukkig zijn in Nederland veel zaken goed geregeld en wordt veel hiervan vergoed door de gemeente of verzekeraar.

 

Echter, niet alles. Het wordt steeds moeilijker om Amarise te tillen en haar elektrische rolstoel heeft een aanzienlijk gewicht. Om haar te kunnen blijven vervoeren hebben ze eigenlijk een rolstoelbus nodig waar ze direct met de rolstoel in kan rijden, maar die moet zelf bekostigd worden.

 

Daarnaast zijn er veel aanpassingen aan de woning die zelf gefinancierd moeten worden.

Het is een klein wonder

Op 26 januari 2026 hebben vrienden van het gezin een crowdfundingsactie gestart. De afgelopen weken is er door heel veel mensen ontzettend gul gedoneerd. Daarmee is al binnen twee weken tijd een bedrag van € 19.000 euro  opgehaald!

"Het is ongelofelijk! We kunnen het nog amper bevatten! We kunnen al een echte rolstoelauto in gebruik nemen!" Deze kon op zeer korte termijn gerealiseerd worden, dankzij de speciale inzet van enkele familieleden!

Het gaat om een Citroen Berlingo uit 2016 met nog maar 20.000 kilometer op de teller

Er is al een eerste testritje gemaakt en dat beviel goed. Amarise vindt de uitklapplank met lier fantastisch, voor haar is het een soort hellingbaan\glijbaan, dus we hebben nu in haar ogen een rijdend pretpark.

Alle donaties die nu nog binnen komen kunnen heel goed gebruikt worden voor het onderhoud, belasting en verzekering van deze dure extra kostenpost.

Een leuke herinnering aan uw bijdrage!

U kunt Amarise en haar gezin ook nog helpen door bijvoorbeeld iets leuks uit haar winkeltje te bestellen. Dan heeft u een leuke herinnering aan uw bijdrage om dit mogelijk te maken:

  • Kies bijvoorbeeld een stoffen handmade tasje,
    met veel liefde gemaakt door de moeder van Amarise.
  • Of laat u verrassen door de wonderlijke avonturen van de Va,
    buitengewoon absurd en geschreven door iemand die Amarise zeer na aan het hart staat.
    Amarise kan er geen genoeg van krijgen!

Zie hieronder nog meer:

Amarises's Kraampje

Een leuke herinnering aan uw bijdrage!