De laatste updates over Amarise
Volg hier de laatste ontwikkelingen van Amarise, van kleine mijlpalen tot belangrijke stappen in het crowdfundingproces. We delen openhartig hoe de ziekte zich ontwikkelt en welke impact dit heeft, maar ook de mooie overwinningen.
30 januari 2026
Wow, er is een crowdfunding gestart voor een rolstoelbus. We zijn vier dagen verder en er is al meer dan € 12.000 euro gedoneerd. We zijn ontroerd en overdonderd. Dit overtreft al onze verwachtingen. Wat ongelofelijk lief van al die mensen die zo gul gegeven hebben.
Amarise wil ook wat tegen jullie zeggen!
24 september 2025
Op 24 september 2025 mag Amarise mee naar een klimfeestje van haar vriendin Emma. Tot ieders verbazing doet ook Amarise mee met klimmen. Ze klimt met haar kromme voetjes, ze klimt met haar knieën en voornamelijk op de kracht in haar handen, maar op pure wilskracht lukt het haar uiteindelijk de top van 17 meter te halen. Daarna is ze kapot en moet ze het dagenlang bekopen van de pijn, maar ze glundert van oor tot oor.
Bekijk het filmpje
Hondjes
Nog iets wat helemaal bij Amarise hoort: hondjes. Amarise is dol op alles wat met hondjes te maken heeft. Ze heeft thuis inmiddels ontelbaar veel hondenknuffels, waarvan haar lievelingsknuffel de naam ‘Hondje’ draagt. Hondje gaat altijd mee overal naar toe, want hij helpt tegen de pijn.
Alle honden die ze tegenkomt op straat wil ze aaien, ongeacht hun ras of staat van verzorging. Zelf heeft het gezin ook een echte hond, Flip een dwergpinscher.
8 oktober 2025
8 oktober 2025 haalt Amarise haar zwemdiploma A, tegelijk met haar zusje! We zijn verschrikkelijk trots. Ze heeft er hard voor gestreden en de badjuffen van MNC zijn zo lief en geduldig voor haar geweest.
7 september 2025
Op 7 september 2025 krijgen we een geheel verzorgde dag naar Duinrell aangeboden namens Fonds Kind en Handicap. Het park gaat zelfs speciaal een uur eerder open alleen voor de bezoekers van de stichting. De hele dag mogen we met voorrang in de achtbanen en attracties en we krijgen heerlijke lunch met een goochelshow en een goodiebag.
Augustus 2025
In de zomer van 2025 breekt helaas het moment aan waarop het voor Amarise te pijnlijk wordt om nog zelf te lopen. Via Marktplaats weten we een bolderkar met hele grote wielen aan te schaffen, waardoor we net een stukje mobieler zijn om plekjes te bezoeken die met een rolstoel te hobbelig of te zanderig zijn. We bezoeken zelfs nog een hele mooie berg en een rotsachtig beekje!
Juli 2025
Niet dat het specifiek ter zake doet, maar om een beeld te scheppen van wie Amarise is… Ze is een enorme dierenvriend! In de lente van 2024 richt ze samen met haar zusje en enkele vriendinnen een ‘dieren-reddings-club’ op.
Het eerste slachtoffer is een groen kikkertje dat geheel tegen zijn eigen wil ‘gered’ wordt. Amarise presteert het om het beestje enkele dagen lang in het geheim onder haar bed te bewaren en te verzorgen. Maar als kikker op een avond ontsnapt en zoekraakt, roept ze in paniek haar ouders en biecht het hele verhaal op.
Maart 2025
Begin 2025 doet Amarise vrijwillig mee aan een studie in Amerika waarbij een stukje weefsel van haar gebruikt wordt om te onderzoeken of er een soort DNA-pleister kan worden ontwikkeld die foutjes in het DNA repareert. Zo’n medicijn heet een anti-sense-nucleotide (ASO) en het stimuleert het lichaam om de productie van ziekmakende eiwitten te blokkeren.
Amarise staat een biopt uit haar bovenarm af, die we achteraf toch hadden onderschat. Ze heeft een flinke wond en nog steeds een behoorlijk litteken. We hopen van harte dat haar bijdrage helpt met het verder ontwikkelen van de ASO-techniek die ook voor heel veel andere ziekten een doorbraak kan betekenen.
December 2024
Dit is een hele grote meid! Of een hele kleine wereld. Of allebei.
Augustus 2024
Thuis wordt er een traplift geïnstalleerd, zodat Amarise niet meer omhoog hoeft te worden getild. Super handig, en het lijkt net een achtbaan. Alleen gaat hij wel veel te langzaam naar Amarise’s zin.
November 2024
Dankzij de rolstoel kunnen we weer leuke uitstapjes maken. Hier waren we op de Kreadoe bij een workshop van Jill!
Augustus 2024
Amarise krijgt in augustus 2024 een nieuwe rolstoel. Stoer metallic blauw! Een echte Quickie Life RT.
Hier hobbelen we door het boerenland, want we proberen overal te komen!
De nieuwe rolstoel heeft elektrische wielen waardoor Amarise zichzelf als een raket kan lanceren. Ze maakt graag wheelies en raakt zeer behendig in het rakelings omzeilen van wandelaars en omstanders.
Augustus 2024
Augustus 2024 krijgen we de uiteindelijke diagnose van wat Amarise mankeert. CMT-2S, een uiterst zeldzame aandoening waarbij de zenuwen in de spieren van de voeten en benen afsterven. Er is geen medicijn voor en de verwachting is dat ze volledig rolstoelafhankelijk wordt.
De toekomst is erg onzeker. Er is maar weinig bekend over deze aandoening. Wereldwijd zijn er maar enkele tientallen gevallen beschreven. Het is moeilijk om te leven met de onzekerheid wat dit verder gaat betekenen voor haar. Ook haar handen kunnen aangetast worden.
Maar we merken ook hoe veel we kunnen genieten van alles wat nu nog mogelijk is en wij en de lieve mensen die om ons heen staan proberen creatief te blijven met oplossingen.
Zomer 2024
We komen er al gauw achter dat naar het strand gaan met een rolstoel een echte uitdaging is.
5 juli 2024
Op haar verjaardag rijdt Amarise rond in een rijk versierde troon!
Augustus 2024
En met zo’n rolstoel kun je ook dikke pret hebben, zoals hier bij de heuvels bij het Energiehuis.
Mei 2024
Bij tante Christa en Annemieke van stal Kros, mag ze rijden op het reusachtige Friese paard Veron. Ook dat is een prima sport, als je benen zelf niet meer meewerken.
April 2024
Wat zijn de meesters, juffen en kinderen op school lief voor haar! Klasgenootjes versieren het gips en willen allemaal graag helpen om de rolstoel te duwen of spulletjes voor Amarise te pakken.
Aril 2024
Ondertussen begint de behandeling al om haar scheefgegroeide voeten te corrigeren en ze krijgt redressiegips, spalken en een rolstoel. Het is een heel pijnlijke behandeling, soms slaapt Amarise hele nachten niet en ze haat de spalken. Helaas lukt het niet meer om de stand van de voeten te corrigeren.
Eind 2023, begin 2024
Als de fysio weinig oplevert en haar voeten steeds schever lijken te gaan staan, komen we eind 2023 bij de orthopeed terecht die Amarise direct doorstuurt naar de afdeling neurologie, omdat er iets niet goed lijkt te zijn met de aansturing van de spieren in de voet.
Amarise wordt doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Er volgen heel veel onderzoeken die Amarise dapper doorstaat. Het valt niet mee voor een ADHD’er om drie kwartier stil te liggen voor een MRI, maar wat doet ze dat goed. En ze moet maar liefst 10 buisjes bloed inleveren.
Er komen nogal wat disciplines bij kijken, de orthopeed en neuroloog, de geneticus, de revalidatiearts, de fysio, ergotherapeut en psycholoog.
Zomer 2023
Ergens in het jaar 2023 begint het ons op te vallen dat Amarise toch wel erg vaak struikelt. Volgens Amarise komt dat omdat ze haar voet zo makkelijk verzwikt. Ze wil ook eigenlijk altijd aan de hand lopen of gedragen worden.
In eerste instantie gaan we naar fysio die te korte kuitspieren constateert en oefeningen voorschrijft.
2021
Amarise ontwikkelt zich als een levendig en bewegelijk meisje en is dol op dansen, bewegen, trampoline springen, klimmen en klauteren. En wat kan ze ongelofelijk goed steppen. Ze gaat er zelfs op naar school
20 april 2020
Als Amarise vier is lukt het om zonder zijwieltjes te fietsen.
23 maart 2017
Op 23 maart 2017 wordt Amarise’s zusje Lieva geboren. Wat is Amarise blij en trots, ze ontpopt zich als een echte poppenmoeder en wil graag de fles geven.
28 juni 2016
Binnen een jaar kan Amarise al lopen. Ze oefent met de oude blokkenkar die haar vader 35 jaar eerder ook gebruikte voor zijn eerste stapjes
